Ma maladie . Mon combat quotidien .

 

 La Fibromyalgie ...

Un syndrome "dit" orphelin.

-Les recherches s'accordent à penser que l'origine se situe dans une défaillance du système nerveux central ou plus exactement une perturbation des neurotransmetteurs.

-Loin d'être une maladie psychosomatique ou psychique.


-Le résultat de cette perturbation donnent une multitude de syndromes et de symptômes, dont certains très lourds et handicapants, invalidants.

- Elle touche 3% de la population mondiale, toutes couches sociales, dont 90% de femmes et se déclenche généralement après la trentaine.

- Malheureusement elle peut toucher des enfants, le plus jeune cas est une petite fille de 4 ans. 2 000 000 cas recensé en France dont 200 000 en état d'invalidité totale.

-La cause ? Toujours un mystère, plusieurs théories:

-Bactériennes (Type Spirochète Borrelia appelé maladie de lyme).

-Génétique.

-Virales.

-Vaccins (type myofasciite à macrophages).

-Médicaments (?).

-Intoxication du type pollution n'est pas exclut.

-Encrassement des muscles et du système nerveux.

-Vraisemblablement un panache de toutes ces théories.

Le diagnostic de la Fibromyalgie s'applique à toutes personnes ayant ces symptômes plus de 6 mois, (douleurs diffuses, mouvements répétitifs normaux très réduits, sommeil non réparateur, impression d’être passé sous un rouleau compresseur et d’un état grippal… intestin irritable… etc)

lorsque cela devient chronique,

le problème est qu'il existe une

trentaine de pathologies créant

ces symptômes et très peu de

médecins à jour pour faire des examens bien ciblés. Les médecins sont très peu formes. La Fibromyalgie est annoncée lorsque toute autre maladie générant des symptômes apparentés est écartée.

Longtemps considérée comme égale de l'Hystérie, la Fibromyalgie résiste à tous les traitements visant a soigner l'Hystérie: ce n'est donc pas une Hystérie somatisante ni ses dérivés, mais bien une entité réelle: une maladie à part entière.

Il est certain qu'en général cela se déclenche suite à une pathologie (grippe, pharyngite, etc...) virale ou bactérienne, et/ou suite à une choc émotionnel, en fait devant tout stress physique ou psychologique non résolu par l'organisme dans un terrain génétique vraisemblablement favorable au développement de cette pathologie.

Les solutions? les traitements?

- Il n'existe aucun traitement chimique (médicaments) pour stopper ce fléau à ce jour.

-Les "solutions" (si on peut dire) existantes sont plus du bricolage.

-Chaque cas doit trouver ce qui lui est le plus profitable:

-Anti-dépresseurs, antiparkinsoniens, antiépileptiques sont utilisés  en fait pour leur action "antalgique".

-Anti-douleurs ( morphiniques) sont utiles, avec les risques de dépendance et accoutumance mais sans vraiment être efficace, ils permettent partiellement de supporter le lourd fardeau.

-Homéopathie, relaxation, biofeedback, kinésithérapie, hypnose, etc... aident à supporter mentalement surtout la maladie et ses douleurs et états invalidants ingérables

La recherche ne dispose pas du soutien suffisant du gouvernement pour trouver de solution.

Mais seule la Volonté Politique de nos dirigeants peut donner aux malades toutes les armes pour vivre mieux, même peut être vivre bien! Encore faut il que cette volonté existe? elle fait cruellement défaut a ce jour!!

les Fibromyalgiques sont des laissés pour comptede la médecine et cela soulève peut être trop de problèmes d'acceptation des causalités possibles de cette affection? une affection qui dérange!!??

Douleur, Invalidité, rejets et exclusions de tous les milieux, parcourt du combattant administratif et médical: voila le reste de vie des personnes atteintes…

 

 Tout cela doit Changer et Vite! Chacun a droit a une Vie digne et prise en charge immédiatement dans les formes les plus sévères.

A ce jour, la COTOREP, Ni la SECU ne reconnaissent la Fibromyalgie comme invalidante ni handicapante, un long chemin reste a accomplir afin de prendre enfin les malades en Charge Réellement.

A nous malades de faire

http://www.fibromyalgiesos.com/FM/index.htm

 

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Commentaires (2)

1. jane 12/10/2011

Je suis fibro, j'ai soixante ans. Tu décris bien, le marasme dans lequel nous nous trouvons, nous sommes 4millions de malades, et chaque jour un peu plus. tu parles du gouvernement, j'ai eu l'occasion de parler avec Nicolas Sarkosi de ce fléau, je lui ai bien expliqué, comment les gens se trouvent démunis, sans travail, avec enfants, etc......... les resultats ne sont pas très probants, mais en tout cas, il le sait.

J'ai tenté tous les traitements, je ne prends plus que des choses naturelles, c'est cher, mais ça ne nous détruit pas un peu plus,

bonne soirée,

2. Rébecca Zimmermann (site web) 18/05/2011

Bonjour, ma meilleure amie étnt atteinte de cette maladie, je fais partie de celles ou ceux qui cherchent des recettes , via internet ou autre, et je pense que si tout le monde faisait comme moi, on arriverait à trouver des choses intéressantes car je suis intimement persuadée que chque problème a sa solution, sinon le problème n'existerait pas. Donc, quelque part, dans la nature, il existe une solution et des remèdes. Il faut chercher et un jour nous trouverons. Ceci dit, je suis de tout coeur avec vous; bien amicalement, Rébecca

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